PROGETTO A FAVORE DELLA RICERCA SULLA PATOLOGIA NEUROCHIRURGICA DEL BAMBINO ATTRAVERSO ASSUNZIONE DATA MANAGER
PREMESSA
L’U.O. di Neurochirurgia dell’ASST Papa Giovanni XXIII è particolarmente impegnata nel trattamento delle patologie dell’età pediatrica. L’U.O. tratta la patologia oncologica, la patologia malformativa, i disrafismi spinali, i disturbi del circolo liquorale, è hub regionale per il politrauma e trauma cranico pediatrico e rappresenta un riferimento regionale e nazionale per la patologia vascolare complessa rara dell’encefalo come il moyamoya. L'U.O. è diventata negli anni un riferimento per molte famiglie di bambini provenienti da tutto il territorio nazionale e recentemente anche extranazionale.
Sono bambini le cui arterie cerebrali progressivamente si chiudono causando ischemie ed emorragie cerebrali (ictus). A volte i pazienti sviluppano ictus particolarmente gravi che possono causare la morte o gravi deficit neurologici non recuperabili. Altre volte gli ictus sono di minor gravità, possono quasi passare inosservati, ma portano subdolamente all’accumulo di piccole lesioni encefaliche che, col tempo, causano ritardi nello sviluppo intellettivo, problematiche cognitive e comportamentali che impediscono una normale vita del bambino.
Non esistono terapie farmacologiche. L’unica terapia è chirurgica: bisogna dare sangue al cervello attraverso interventi neurochirurgici di bypass extra-intracranico. Sono interventi complessi di microchirurgia in cui la circolazione extracranica viene messa in comunicazione con la circolazione cerebrale in modo da dare nutrimento e quindi vita, ai neuroni.
OBIETTIVO
Negli obiettivi dell’U.O. di Neurochirurgia vi è l’implementazione di tutta la neurochirurgia pediatrica e ovviamente della chirurgia del moyamoya.
L’ASSOCIAZIONE NEPIOS ONLUS FINANZIERÀ L’ASSUNZIONE DI UN DATA MANAGER che avrà, come prevalente ambito di attività, la patologia neurochirurgica pediatrica. Il data manager, in collaborazione con i medici dell’U.O. avrà il compito di costituire un database prospettico e retrospettivo per la patologia vascolare cerebrale (moyamoya), per l’idrocefalo pediatrico e i disrafismi attraverso:
- La raccolta dati e gestione dei software dedicati
- L’analisi statistica dei dati
- I rapporti con il comitato etico
Il miglioramento richiede l’analisi continua dei propri risultati, la pubblicazione degli stessi su riviste internazionali, l’organizzazione di momenti di confronto tra specialisti attraverso corsi e congressi e la diffusione dei risultati ai medici di base, pediatri e alle società scientifiche. Per raggiungere questi obiettivi è però fondamentale una raccolta dati ed un’analisi degli stessi che sia professionale ed efficiente.
Una migliore conoscenza dei propri risultati attraverso un’analisi scientifica dei dati e la loro pubblicazione è la base per il miglioramento della chirurgia e dei percorsi di cura, un miglioramento della comunicazione con le famiglie e del follow-up post-dimissione.
TARGET: Bambini dai 6 mesi ai 18 anni
RISORSE UMANE: Data manager dedicato al U.O. di Neurochirurgia attraverso una borsa di studio della durata di 12 mesi rinnovabili
COSTO DEL PROGETTO EURO 30.000
L’Associazione Nepios Onlus ha siglato il 23 luglio 2024 un protocollo d’intesa con l’ASST Papa Giovanni XXIII a favore di un nuovo progetto rivolto alla Neurochirurgia Pediatrica, per il trattamento di una patologia vascolare rara dell’encefalo, nota come Moyamoya, finanziando un contratto annuale per l’assunzione di un data manager che si dedicherà alla raccolta e all’analisi statistica dei dati.
Nepios ha voluto aprirsi così all’ambito della ricerca attraverso questo progetto che permetterà di attivare una collaborazione partecipata con le aziende ospedaliere nazionali ed internazionali.
È stato presentato inoltre il rinnovo per i prossimi due anni del progetto, appena concluso, “Mediare in carcere. Quando il detenuto è genitore”, che ha consentito e consentirà di ripristinare legami familiari e genitoriali interrotti da molto tempo con l’intento di aiutare quella parte di popolazione carceraria che ha difficoltà a mantenere il proprio ruolo genitoriale.
È stata letta dal Direttore Socio Sanitario, Dott.ssa Simonetta Cesa, un
saluto di apprezzamento del Direttore della Casa Circondariale di Bergamo, Dott.ssa Antonina D’Onofrio, per il lavoro fino ad ora svolto dagli operatori socio sanitari, istituzionali e da Nepios, che si augura continui per affrontare un tema così importante, delicato ed umano.
Nepios risponde così in modo concreto al proprio mandato istituzionale di Associazione a tutela dell’Infanzia.
Nella foto sono presenti, da sinistra:
Simonetta Spada (Direttore UOC Psicologia ASST Papa Giovanni XXIII), Simonetta Cesa (DSS ASST Papa Giovanni XIII), Giuseppe Maino (Presidente BCC Milano), Francesco Locati (D.G. ASST Papa Giovanni XXIII), Tullia Vecchi (Presidente Associazione Nepios ONLUS), Luigi Lanterna (Direttore Neurochirurgua ASST Papa Giovanni XXIII)
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L'Eco di Bergamo, Detenuti e figli. Relazioni da tutelare, 24.07.24
Corriere della Sera (Ed. Bergamo), La ricerca e il carcere. Nepios in campo, 24.07.24
Fotografie 23.07.24
